Drame·Nonfiction

Deux petits pas sur le sable mouillé – Anne-Dauphine Julliand

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Genre : Drame, Nonfiction
Nombre de pages : 245
Auteur : Anne-Dauphine Julliand
Edition : J’ai Lu
Résumé : Tout commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa fille marche d’un pas hésitant. Après une séries d’examens, les médecins découvrent que Thais est atteinte d’une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste que quelques mois à vivre. L’auteur lui fait alors une promesse : « Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d’amour. »
Ce livre raconte l’histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu’un couple, une famille, des amis, une nounou sont capable de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut pas ajouter de jours à la vie.

10/10
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Comment vous décrire… Comment vous décrire la beauté de ce livre, sa magie, son émotion.. Je ne pense pas être capable de retranscrire parfaitement ce que ce petit bout de roman m’a fait ressentir, mais je vais tout de même tenter de vous montrer, du mieux que je le peux. Car je vous le dis en toute sincérité, ce livre est un bijou précieux, vraiment très précieux.
« On pense communément qu’une existence diminuée et meurtrie est difficilement acceptable. C’est sans doute vrai. Quand on n’a pas l’amour. Ce qui est insoutenable, c’est le vide d’amour. Quand on aime et que l’ont ai aimé en retour, on supporte tout. Même la douleur. Même la souffrance. La souffrance… Nous la connaissons si bien, cette convive importune de nos vies. Nous l’avons expérimentée sous toutes ses facettes. Toutes sauf une, peut-être. Celle qui pousse au désespoir. Qui annihile les meilleurs sentiments. Oui, je réalise en cette nuit troublante que je n’ai jamais souffert à cause de Thais. Jamais. J’ai souffert avec elle. Beaucoup. Beaucoup trop. Tout le temps. Mais toujours ensemble. »
✧ Lorsque j’ai acheté ce livre j’ignorais totalement qu’il s’agissait en réalité d’un témoignage. C’est sur un coup de tête que je l’ai sortie de ma p.a.l et que je l’ai dévoré en à peine une journée. C’est donc en toute innocence que j’ai commencé à le lire et là, première claque : une histoire tout simplement magnifique… Et une fois arrivé à la fin du roman, j’apprends qu’il s’agit en réalité d’une histoire vraie, d’un témoignage et là, c’est la deuxième claque. Je dis respect, respect à cette maman, à ce papa, et puis surtout à cette petite fille…
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✧ Leucodystrophie métachromatique. Voici les deux mots qui vont à présent hanter les parents de la petite Thais, âgée d’à peine deux ans lors de son diagnostique. Cette maladie affecte le système nerveux et le paralyse petit à petit, elle touche alors les fonctions motrices de la personnes atteinte, sa vue, sa parole puis ses organes vitaux. Ce livre retrace le combat de Thais contre cette maladie incurable, mais également celui de ces parents et de son petit frère Gaspard. Un voyage long et difficile s’entreprend au sein de la petite famille. La maladie évolue vite, parfois trop subitement et l’on découvre au détour d’un regard que la petite fille a perdu la vue, l’ouïe ou la parole… Il est difficile de l’accepter et c’est auprès de sa famille que nous appréhendons chaque jour à venir (particulièrement auprès de sa maman). La douleur est d’autant plus violente lorsque nous apprenons que la petite Azylis, la petite nouvelle de la famille âgée d’à peine quelques mois, est elle aussi atteinte de cette affreuse maladie. S’engage pour elle non pas un combat contre la mort mais pour la vie, car cette fois ci il y a peut-être un espoir…
✧ Dès les premières lignes le sujet est lancé, il n’a suffit que de quelques pages pour que je commence à pleurer ! L’écriture de l’auteur est simple, directe. Elle écrit comme si elle était en train d’expliquer la situation à un proche, j’ai même eu la sensation parfois de lire son journal intime, et d’être là avec elle à souffrir et à douter. Anne-Dauphine Julliand est honnête, elle ne laisse passer aucun détail et nous confronte  durement à la maladie de Thais. Alors on se retrouve désemparé, un peu comme les parents je ne savais pas comment réagir face à une telle tragédie. Faut-il pleurer ? se révolter ? attendre ? vivre ou abandonner ? Comment peut on réagir à l’annonce de la mort quasi imminente de notre enfant ? Mais croire que ce roman n’est fait que de tristesse et de malheur serait mentir. Au contraire j’y ai retrouvé tellement de joie de vivre, du courage à la pelle et ce message tellement beau : « Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut pas ajouter de jours à la vie« . Et c’est ce qu’il se passe ici, Thais aura certainement eu une vie trop courte pour une si jolie petite fille, mais elle aura vécue entourée d’amour et c’est la plus belle existence qui soit…
 
✧ Chaque personne présentent dans ce roman n’est qu’amour et générosité. Malgré l’horreur de la situation la famille de Thais tente de ne pas chavirer. Ses parents apprennent jours après jours à s’adapter aux changements soudains de leur petite fille et Gaspard (son petit frère) ne cesse de prendre soin de sa sœur tout en continuant à jouer avec elle, à lui faire découvrir le monde à sa manière. Gaspard est un petit garçon très touchant, la manière dont il exprime ses sentiments m’a beaucoup ému et j’ai retrouvé une certaine maturité dans sa façon d’expliquer les choses. Il est vraiment un grand-frère parfait !
Mais la famille n’est pas toute seule : leurs amis, leurs beaux parents, même le personnel médical sont tous derrière eux à les aider, à leur donner cette petite lueur d’espoir et de vie tellement importante. Il ne se passe pas une seconde sans qu’ils ne soient aidés et cette solidarité, cet amour partagé ne fait que chambouler les parents et (le lecteur par la même occasion). Et je suis restée bouleversé par Thais, cette petite « Princesse-courage » qui ne cesse de surprendre ses proches, et le lecteur, par son imperturbabilité face à l’avancée de la maladie. Du haut de ses deux ans c’est une petite fille remplit d’amour et de joie, elle s’accroche à la vie et ne renonce pas, continue de profiter de chaque instant. Face au désespoir de sa maman elle va toujours trouver un moyen de la rassurer, même lorsque celle-ci ne pourras plus s’exprimer ou écouter… Sa joie de vivre est flagrante, je repense au passage où, après avoir perdu la vue Thais se met à jouer à « cache-cache » avec sa maman; un moment débordant de tendresse et de bonheur…
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✧ Alors oui ce roman m’a mis une claque, parce qu’il est déchirant et révoltant mais pas que ! Il est d’une poésie et d’une beauté extrême, véritablement touchant et il restera longtemps dans mes pensées… En attendant je le conseille à la terre entière, lisez lisez ce livre il en vaux à 100% le détour ! Et je pense que vous aurez à votre tour, un petit bout de Thais caché au fond de vous..
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2 réflexions au sujet de « Deux petits pas sur le sable mouillé – Anne-Dauphine Julliand »

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